Ci sono delle notizie che non sembrano di per sé molto importanti, ma che per qualche motivo mi aprono uno squarcio su qualcosa che era rimasto come sopito da qualche parte, in attesa di una scintilla per poterne parlare. Questa è una di quelle.
Si parla di Sindrome di Tourette, disturbo neurologico dalle caratteristiche estremamente variabili e non sembre facili da codificare, ma che sembrano essere generate da alterazioni della trasmissione nervosa attraverso il circuito della Dopamina, un po’ come capita nel Parkinsons (ma in senso sintomatologicamente opposto) e in altri disturbi neurodegenerativi.
Uno dei sintomi più macroscopici della Tourette sono i tic motori, che possono variare in una scala enorme: da piccolissimi movimenti involontari, a una serie di tic che rendono quasi impossibile lo svolgimento di normali azioni quotidiane e la vita di relazione.
Alla sindrome di Tourette, però, è anche associata una forte componente creativa, tanto che si ritiene che molti geni artistici del passato e del presente fossero affetti da questo tipo di disturbo (per esempio Mozart).
Fino a qualche tempo fa si riteneva che la sindrome fosse piuttosto rara. Invece, e questa è la notizia che ha dato il la a questo post, sembra che sia molto più diffusa di quanto si ritenesse.
Negli Stati Uniti si arriva a stimare che da 3 a sei giovani su mille ne siano affetti, in misure diverse. Questo allargamento della stima di morbilità è ovviamente dovuto all’allargarsi della definizione di sindrome di Tourette da un quadro clinico estremamente serio a una variabilità molto maggiore, in cui sono inclusi sintomi non sempre di facile riconoscimento o di sicura attribuzione. Ma perché vale la pena di sottolineare questo dato? Innanzitutto perché la sindrome di Tourette si manifesta nella maggior parte dei casi in giovanissima età. La diagnosi viene spesso fatta su ragazzini di età compresa fra i 6 e i 14 anni. Si può solo immaginare che cosa possa significare per questi giovanissimi e per le loro famiglie avere a che fare con questo tipo di diagnosi. Il problema non è tanto la malattia in sé. I gradi di sintomatologia sono infatti talmente ampi che nella maggioranza dei casi non si tratta di problemi invalidanti. Ma parliamo comunque di ragazzini in età scolare, con esigenze particolari alle quali dubito che la scuola (e non solo quella italiana) sia preparata a far fronte. I bambini con sindrome di Tourette hanno un cervello vivace e veloce. Talmente veloce che funziona in maniera intuitiva, per associazioni rapidissime. Non è adatto all’apprendimento graduale e logico-associativo tipico dell’educazione scolastica tradizionale. E’ anche un cervello estremamente creativo. Talmente creativo da trovare in particolare nella musica, ma anche nelle arti figurative, non solamente importanti sfoghi dal potere terapeutico, ma vere e proprie espressioni di talenti geniali, di capacità fuori dal comune. Vi invito a guardare su Youtube il filmato relativo al rientro sulle scene di Nick van Bloss, talentuoso pianista britannico, affetto da una forma particolarmente feroce di sindrome di Tourette che sembra placarsi esclusivamente nel momento in cui il giovane mette le mani sulla tastiera del pianoforte.
Al momento non vi sono terapie specifiche risolutive per la sindrome di Tourette, anche se vi sono una serie di medicinali utilizzati per mitigare gli effetti collaterali del disordine della Dopamina, ossia i movimenti involontari e i tic nervosi.
Entrare nel mondo delle patologie nervose è, comunque, mettere piede in un territorio sconnesso e variegato, quasi totalmente ignorato dall’opinione pubblica, dalle strutture sociali e, in parte, anche dalla ricerca medicoscientifica. Ma se diamo ascolto a queste cifre ci rendiamo conto che non stiamo parlando di numeri trascurabili, non stiamo nel pure ingiustamente abbandonato settore delle “malattie rare”. Se ci limitiamo a pensare ai giovanissimi e mettiamo assieme il numero di ragazzini a cui viene diagnosticata una forma di autismo, la sindrome di Tourette o la sindrome da deficit dell’attenzione il numero sale vertiginosamente. E’ una grossa percentuale di figli, di studenti, di compagni di scuola che possiede un cervello che funziona in modo un po’ differente dalla massa. Che apprende in modo diverso, che si relaziona in modo diverso, che crea in modo diverso. Conoscere queste modalità, imparare che non si tratta di elementi pericolosi da emarginare e isolare, ma che potrebbero invece costituire un’occasione per ripensare la didattica in generale, la scuola, le strutture sociali destinate ai ragazzi, sarebbe un punto di partenza importantissimo non solo per i giovani che soffrono di questi disturbi, ma anche per tutti gli altri.
Ecco alcune risorse per conoscere un po’ meglio la sindrome di Tourette:
What is tourette syndrome?
Associazione sindrome di tourette
Tourette.it